El Santfeliuenc Futbol Club y el CFA Escola de Futbol Sant Feliu se han comprometido con la difusión y sensibilización social del llamado Síndrome de Rett y por tal circunstancia a partir de este domingo nuestro Primer Equipo llevará en la camiseta el nombre de esta enfermedad neurológica.Nuestro club inicia así una llamada de sensibilización ante un trastorno de tipo neurológico que la Fundación del Hospital Sant Joan de Deu, en coordinación con otros prestigiosos centros de investigación, estudia para avanzar en su conocimiento.
El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica de base genética descubierta en 1966 pero es poco conocido y afecta de manera especial a niñas. Se trata del segundo retraso mental más frecuente tras el síndrome de Down. Afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas. En España se calcula en 2.100 las afectadas. En todo el mundo el trastorno afecta a 300.000 personas.
Las principales características de la enfermedad se da en niñas que aparentemente nacen en buen estado pero que tienen una mutación genética que les impide tener control sobre su cuerpo y se manifiesta en la carencia de autonomía, en la incapacidad de hablar y de utilizar las manos. Algunas niñas no caminan, tienen dificultades de entendimiento y sufren crisis epilépticas.
El Santfeliuenc Futbol Club y el CFA Escola de Futbol Sant Feliu inician este domingo una campaña de sensibilización social que pretende dar a conocer a la opinión pública y a los agentes sociales esta enfermedad tan desconocida pero que causa un enorme dolor a las familias afectadas. Nuestro primer equipo lucirá a partir de este domingo por todos los estadios de Catalunya el logotipo del síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica de base genética descubierta en 1966 pero es poco conocido y afecta de manera especial a niñas. Se trata del segundo retraso mental más frecuente tras el síndrome de Down. Afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas. En España se calcula en 2.100 las afectadas. En todo el mundo el trastorno afecta a 300.000 personas.
Las principales características de la enfermedad se da en niñas que aparentemente nacen en buen estado pero que tienen una mutación genética que les impide tener control sobre su cuerpo y se manifiesta en la carencia de autonomía, en la incapacidad de hablar y de utilizar las manos. Algunas niñas no caminan, tienen dificultades de entendimiento y sufren crisis epilépticas.
El Santfeliuenc Futbol Club y el CFA Escola de Futbol Sant Feliu inician este domingo una campaña de sensibilización social que pretende dar a conocer a la opinión pública y a los agentes sociales esta enfermedad tan desconocida pero que causa un enorme dolor a las familias afectadas. Nuestro primer equipo lucirá a partir de este domingo por todos los estadios de Catalunya el logotipo del síndrome de Rett.
Gran iniciativa que muestra la grandeza de este nuestro querido club!!!
ResponEliminaFelicidades por esta muestra de solidaridad y comprensión con las familias que padecen en primera persona los síntomas de esta enfermedad neurológica.
Força Santfe!!!
Hola a tod@s,
ResponEliminaHechos como este hacen que todavía me siente más orgulloso de pertenecer a este club.
Gracias Santfe!!
Força Santfe!!
gran iniciativa, viva el santfe!!
ResponEliminaComo madre de una niña afectada por este terrible sindrome, no me llegara con una vida entera, para agradeceros estos gestos de solidaridad.Toda iniciativa nos ayuda a estar cada dia mas cerca de una cura para nuestras niñas.Mi esperanza es que algun dia, que espero no muy lejano, ella misma os pueda dar las gracias.
ResponEliminaEl Santfe goleará al Sindrome de Rett! Gracias a todas las personas que formais el club por involucraros en esta lucha...juntos empujaremos el carro de las princesitas Rett... Gracias de corazon a su presidente en representacion de todo el club! El Santfe no podia fallar...
ResponEliminaSoy el papa de una nena Rett.Con esta iniciativa que habéis tenido, nos hacéis mas fuertes para seguir hacia delante y sabemos que aun hay gente con ganas de ayudarnos.Os doy las gracias de parte de esa nena Rett y de muchas otras que también están hay,esperemos que algún día ellas mismas os puedan dar las gracias por lo que habéis echo por ellas.
ResponEliminaUn saludo y un beso muy fuerte para todos de la Familia Rett